« Droits et réglementations face à l’essor des objets connectés de santé », tribune de MORLET-HAÏDARA

L’avancée en âge pose de nombreuses problématiques juridiques sur lesquelles travaille l’Institut Droit et Santé (IDS), centre de recherche de l’Université Paris Descartes spécialisé en droit de la santé.

La situation démographique actuelle ainsi que le développement de la Silver économie interrogent notamment quant au respect des droits des personnes malades, aux nécessités de réorganisation des professionnels de santé et des institutions afin de répondre au défi de la prise en charge de la dépendance et enfin quant au cadre juridique de développement des nouvelles technologies proposées pour accompagner cette dépendance. Or, il s’agit justement là des trois axes de réflexion développés par l’Institut Droit et Santé.

C’est donc fort logiquement que l’IDS a souhaité accompagner cette réflexion sur l’avancée en âge en organisant notamment, le 27 mai 2014, un colloque sur « La prise en charge de la dépendance à l’horizon de la loi d’adaptation de la société au vieillissement » qui a d’ailleurs permis d’accueillir  Michèle Delaunay. Ou encore un autre, le 31 mars 2016, en partenariat avec le Défenseur des droits sur le thème de « La discrimination liée au handicap, à la santé et à l’âge ».

C’est aussi plus particulièrement sur l’essor des nouvelles technologies et sur celui des objets connectés que se concentre la réflexion de l’Institut, qu’il s’agisse des systèmes de téléassistance, de vidéosurveillance, des bracelets électroniques, des piluliers ou encore des sols connectés, proposés comme autant d’outils permettant d’accompagner la perte d’autonomie.

Ces objets connectés se développent dans un contexte juridique assez complexe n’étant pas soumis à une réglementation unique.

Il importe en tout premier lieu que leur utilisation se fasse dans le respect des droit des patients et donc de la loi Kouchner du 4 mars 2002. Ce texte prévoit notamment que le patient a le droit fondamental de consentir à tout acte ou traitement. Ce consentement doit être recherché quel que soit l’âge du patient dès lors qu’il dispose de la capacité de discernement.

Mais un consentement ne suffit pas, encore faut-il qu’il soit éclairé ce qui suppose la délivrance d’informations sur le dispositif utilisé.

Le patient a également droit au respect de son secret médical et de sa vie privée ceci impliquant de respecter les règles en matière de partage et d’échange des données de santé collectées. Pour mémoire, toute personne qui viole le secret médical encoure une peine d’emprisonnement d’un an et 15 000 euros d’amende.

Il faut en second lieu veiller à ce que le développement des objets connectés se fasse dans le respect de la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978. Cette réglementation est applicable dès lors qu’est mis en œuvre un traitement de données à caractère personnel, ce qui est le cas lorsqu’il y a collecte ou transmission d’informations permettant l’identification directe, ou indirecte, d’une personne (un nom, une photo, toute mesure du corps : poids, rythme cardiaque…).

Dans le respect de cette loi, la personne concernée doit consentir à la collecte de ses données. Ce texte impose par ailleurs de nombreuses obligations au responsable de traitement, c’est à dire à celui qui organise le dispositif, définit la finalité du traitement, le type de données collectées ainsi que leur devenir. Ce responsable de traitement doit notamment veiller à la sécurisation des données, effectuer diverses démarches auprès de la Cnil et respecter les différents droits de la personne titulaire des données (droit d’information, d’opposition, d’accès, de suppression…).

Cette réglementation est amenée à évoluer du fait de l’adoption d’un nouveau règlement européen devant entrer en vigueur en mai 2018. Ce texte a notamment pour objet de renforcer les obligations du responsable de traitement en cas de faille de sécurité, s’agissant de la portabilité des données ou encore de la désignation d’un correspondant informatique et libertés. En cas de manquement, les responsabilités sont par ailleurs alourdies, la sanction pouvant aller jusqu’à 20 millions d’euros ou 4% du chiffre d’affaires annuel mondial.

Il importe donc que tous développeurs ou toutes entités mettant en œuvre de tels dispositifs de collecte soient sensibilisés au respect de cette réglementation.

Mais ce ne sont pas là les seuls textes applicables aux objets connectés, d’autres étant potentiellement concernés.

Si le dispositif est utilisé dans le cadre d’opérations relevant de la télémédecine il est en effet soumis à une réglementation spécifique.

L’objet connecté peut également relever de la législation sur les dispositifs médicaux même s’il n’est pas toujours évident de savoir si le logiciel ou l’application mobile qui utilise des objets connectés relève ou non de cette réglementation.

Il ne faut pas non plus oublier que l’utilisation de l’objet connecté est susceptible d’être dommageable en cas par exemple de défaillance du dispositif d’alerte ou de non prise en compte par le professionnel en charge du patient des alertes envoyées. De telles carences supposent alors l’application de règles de responsabilité dont la nature varie selon l’acteur mis en cause.

En conclusion, ces différentes technologies ne doivent pas être utilisées de manière sauvage ni sans réflexion préalable. S’il est vrai que le cadre juridique applicable aux objets connectés n’est pas encore rigoureusement défini, ce qui pose d’ailleurs un problème de sécurité juridique, il n’en reste pas moins que les développeurs ainsi que les entités utilisatrices doivent veiller à mettre en œuvre ces dispositifs dans le respect des réglementations citées, sous peine d’engagement de leur responsabilité.

 

Prix jeune chercheur « Bien Vieillir, Bien Vivre »

Le Bal de la Vie ; faire revivre des souvenirs pour redonner émotion et estime de soi aux malades d’Alzheimer

Comment donner du temps au temps ? Comment retrouver les souvenirs dilués dans les affres de l’oubli ou d’une mémoire défaillante ? À tous ces questionnements, il faut des pistes de réflexion, pistes offertes généreusement par Le Bal de la Vie.

Le Bal de la Vie est un spectacle haut en couleur mais aussi une expérience inédite en Guyane, initialement mise en œuvre à Paris et à Caen puis à Cayenne, auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, par le professeur Anne-Marie Ergis.

Anne-Marie Ergis est Professeure de neuropsychologie du vieillissement au sein de l’Université Paris Descartes. Elle y dirige une équipe de recherche, et est également responsable du Master de Psychologie Gérontologique. Elle mène des recherches sur les modifications de la mémoire au cours du vieillissement, sur les troubles de mémoire associés à la maladie d’Alzheimer et développe des tests de dépistage et des stratégies de prise en charge de ces troubles. Depuis quatre ans elle développe  des programmes de prise en charge à médiation artistique pour des patients atteints de la maladie d’Alzheimer à Paris et à Cayenne (En Guyane, ces programmes se déroulent dans le cadre de sa délégation CNRS à l’USR mixte LEEISA).

Durant 16 semaines, les participants, certains atteints de la maladie d’Alzheimer, ont participé à des ateliers de théâtre, de danse, de chant ou encore de peinture. Pour ce projet, les apprentis artistes ont été accompagnés de Patrick Moreau (diplômé du Conservatoire Royal de Mons et metteur en scène), Anne Meyer (chorégraphe), Régine Lapassion (pianiste classique, chanteuse, chef de chœur, coach vocal, auteur compositeur) et John Lie A Fo (Artiste peintre et sculpteur diplômé de la Koninklije Academie voor Schone Kunsten d’Anvers en Belgique, et de la Vrije Academie de La Haye en Hollande). Les patients ont construit leur travail autour de leurs souvenirs oubliés, extirpés du néant, notamment de la grande nuit de la fête de Cayenne.

Cette fête représente depuis les années 50 un événement incontournable et mémorable pour les Cayennais qui viennent y fêter la ville et ses habitants.

Jouer la comédie, danser, chanter et peindre, permet aux participants de retrouver ces instants, ces moments si précieux de la vie d’avant car, en effet, les souvenirs sont une reconstruction permanente, un mélange créatif de faits et de fiction qui leur permet d’améliorer leurs fonctions cognitives.

À l’issu de ces 16 semaines, tous se sont réunis pour préparer le spectacle. Le soir de la représentation, comme au temps de la-fèt Kayènn anvan, ils ont entraîné le public en chantant et en dansant dans le bal de leur vie, partageant un moment unique, émouvant et joyeux, fait de souvenirs d’enfance, de jeunesse, de l’âge mûr, pour voyager avec eux dans le passé.

A la fin de la représentation, les spectateurs ont pu également visiter une exposition, dans la salle attenante à la salle de spectacle, organisée par les patients avec l’aide de John Lie A Fo.

 

 

Le spectacle s’est déroulé le 15 juin 2017, à 18h30, à l’auditorium E. A. Edouard de l’EPCC, Les Trois Fleuves, dans la ville de Cayenne ou 350 spectateurs sont venus assister à la représentation qui s’est finie par une standing ovation.

{–Organismes financiers du projet « Le Bal de la Vie » : DAC Guyane, AG2R La Mondiale, CACL de Guyane, France Alzheimer.}

{–Ecrit avec l’aide d’un texte de Marie-George Thebia, écrivain Guyanais}

FAMILEO : La Gazette qui permet aux personnes isolées de renforcer le lien avec ce qu’elles ont de plus cher : leurs proches ! 

« Famileo est né d’une idée toute simple : prendre le meilleur des différents modes de communications et le mettre au service du bonheur familial. Il est si simple d’envoyer un message numérique et tellement réjouissant de recevoir du vrai courrier papier ! »

En 2050, 34% des Européens auront plus de 60 ans il est donc essentiel de créer des environnements facilitateurs de lien pour les personnes âgées dès aujourd’hui.

C’est ce à quoi s’attelle l’équipe de Famileo, un réseau social familial privé ayant pour objectif de créer un nouvel outil de communication qui, au travers de ses fonctionnalités, contribue à maintenir ou à rétablir les liens entre les personnes âgées et leurs familles.

En bref, l’application permet d’éditer des gazettes papier, adresser à un proche moins à l’aise avec les nouvelles technologies ou réseaux sociaux. Cette gazette reprend les messages numériques laisser par les autres membres de la famille sur l’application du même nom.

Les étapes sont simples ! S’inscrire depuis le site, abonner jusqu’à 60 personnes de sa famille, se connecter sur l’application ; publier et c’est parti ! Quelques jours plus tard le destinataire des messages recevra toutes les nouvelles familiales sous la forme d’un journal papier personnalisé !

Le projet est porté par Tanguy, Armel et Thomas et a été construit avec une soixantaine de professionnels du secteur.

Famileo est basé à St Malo et propose son service depuis le mois d’Août 2015 ! N’hésitez pas à aller visiter leur site internet !

Aider la société à s’adapter au vieillissement de sa population

 

Si vous doutiez que la science avait une utilité sociale, Mélissa Petit vous convaincra. Jeune chef d’entreprise de 32 ans, Melissa est diplômée de Paris Descartes. Docteur en Sociologie, elle a consacré sa thèse à la richesse que constituent les retraités pour l’économie et la société, comparant l’impact des politiques publiques au Québec  et en France sur cette contribution majeure, trop souvent ignorée.

Convaincue que la science peut changer le monde, Melissa Petit crée en 2015 « Mixing Generations », une start-up qui vient d’intégrer la pépinière « Silver Innov » à Ivry sur Seine.

Son objectif : mettre les compétences des chercheurs à disposition des entreprises du secteur de la Silver Economie, ou des collectivités qui progressent pour adapter la société et les institutions au défi du vieillissement, et à changer le regard sur les âges.

Mixing Generations réalise des prestations de services pour ses clients entreprises ou institutionnels. Etudes exploratoires, évaluations d’actions, diffusion des savoirs par ateliers ou articles, management d’actions terrain.

En parallèle, Melissa Petit n’a pas coupé les liens avec son Alma Mater.  A Paris Descartes, elle continue d’ enseigner et anime des ateliers d’insertion professionnelle pour les jeunes doctorants, les encourageant notamment à mettre leurs compétences de haut niveau  au service des entreprises et institutions.

Syndicat National de la Silver Economie

La Fondation Paris Descartes expose, à partir du 6 décembre, son université dans la rue.