Une communauté de patients pour la recherche

Plus de 20% des Français sont touchés par une maladie chronique.

Maladies chroniques et multimorbidité : un enjeu majeur de santé publique

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit une maladie chronique comme une affection de longue durée, qui requiert une prise en charge régulière. Le diabète, la polyarthrite rhumatoïde et l’insuffisance cardiaque chronique sont autant d’exemples de maladies chroniques. Selon l’OMS, elles sont la principale cause de mortalité dans le monde, représentant 60% des décès. La prise en charge des maladies chroniques constitue un enjeu majeur de santé publique en raison de leur prévalence élevée et de leur impact en termes de mortalité et de handicap.

Un autre cas, peu quantifié, sera étudié grâce à ce projet : la multimorbidité ou existence simultanée de plusieurs maladies chroniques. La multimorbidité pose de nombreux problèmes d’interaction entre les différentes maladies et leurs traitements, responsables d’une augmentation de la mortalité et des dépenses de santé. En outre, pour le patient, la multimorbidité s’accompagne d’un ensemble de contraintes liées à sa prise en charge, ce que l’on appelle le fardeau du traitement. Pourtant, la multimorbidité est peu prise en compte dans l’établissement des recommandations de soin lors de la prise en charge du patient atteint de maladies chroniques. Il convient donc d’améliorer les connaissances sur la multimorbidité, la prise en charge des maladies chroniques et le fardeau du traitement. Pour cela, il est nécessaire de placer le patient au cœur de la recherche et de réaliser des études d’envergure. L’utilisation d’Internet dans les études épidémiologiques permet de réaliser ce type de recherche en touchant une grande partie de la population générale et d’obtenir des données de qualité.

Les méthodes du projet ComPaRe

Le projet ComPaRe est une infrastructure de recherche qui permettra de recruter et suivre une e-cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s). Les patients seront recrutés sur quatre ans et suivis pendant dix ans. L’objectif est de recruter 100 000 à 200 000 patients. Pour ce faire, l’équipe en charge du projet s’appuiera sur le réseau de l’une de nos tutelles, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) afin d’impliquer les médecins en charge des maladies chroniques dans ces hôpitaux. Il est également envisagé de solliciter des médecins dans les autres hôpitaux d’Ile-de-France, ainsi que des associations de patients.

Une campagne médiatique renforcera l’attractivité du projet et donc le recrutement de patients. Le projet ComPaRe sera basé sur une plateforme accessible par Internet. Cette infrastructure de recherche sera l’outil de travail des équipes de recherche impliquées dans l’étude et permettra notamment de mettre à disposition les auto-questionnaires pour le recueil de données.

L’apport du Projet ComPaRe

Le projet ComPaRe facilitera et améliorera tout d’abord le recrutement de patients dans les études menées et permettra de faire des essais d’intervention nichés. L’e-cohorte permettra ensuite une étude plus poussée des maladies chroniques puisque thématiques et questionnaires pourront être ajoutés tout au long de l’étude par l’équipe de chercheurs (les porteurs du projet) ou par des équipes extérieures. L’étude des spécificités de la prise en charge des maladies chroniques, de l’évolution de ces maladies, ainsi que de leur impact sur la qualité de la vie seront mieux étudies grâce aux données récoltées par l’e-cohorte du projet ComPaRe.

Le projet d’e-cohorte permettra enfin l’information des patients grâce aux newsletters les informant de leur contribution à la recherche et des avancées de la recherche par rapport à la ou les maladie(s) les concernant. A cela s’ajouteront des informations plus générales présentes sur le site internet de l’e-cohorte sous les onglets prévus à cet effet.

L’originalité du projet ComPaRe : Vers une nouvelle forme de recherche

Une nouvelle forme de recherche est indispensable afin de disposer de données plus proches du quotidien réel des patients. Les études telles que celles menées par le projet ComPaRe répondront à ces besoins. Ainsi, une recherche plus pertinente s’accompagnera d’une « patient revolution », c’est-à-dire de la prise en compte des patients et de leur rôle dans la recherche. Les patients souhaitent en effet s’impliquer dans les recherches concernant leur(s) maladie(s). Leur participation permettra de prendre des décisions thérapeutiques plus pertinentes. Ces communautés de patients, qu’elles soient informelles (forums), ou plus structurées et à destination de la recherche (voir la plateforme Patientslikeme), regroupent des données intéressantes pour la recherche. Il s’agit aussi d’améliorer la relation médecin-patient.

Enfin, un des piliers d’une recherche novatrice consiste en l’utilisation de l’outil informatique et du médium internet. Ces outils permettent le développement de l’e-epidemiology. L’accès à des échantillons importants et variés peut être considérablement facilité par l’utilisation d’internet. Utiliser internet pour recueillir des données n’en diminue pas leur valeur : l’e-epidemiology et les projets tel que ComPaRe offrent la possibilité d’accéder à des données conséquentes, de qualité et à moindre coût que les études offline. La plateforme du projet ComPaRe simplifiera les procédures de recrutement et la logistique des études à réaliser.

Devenez partenaire du projet

Le montage du projet ComPaRe a démarré en 2013. Il a le soutien officiel de l’AP-HP qui a permis le financement de la plateforme informatique nécessaire au fonctionnement de l’e-cohorte. Le modèle économique de l’e-cohorte promet d’être original, avec des sources de financements diversifiées.

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